Rare But Real---2015年2月，罕见病摄影展来到西安

我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。

人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是他们真正无法面对的。

疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而是应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解的，甚至有时无法言说。

孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感存在于众人围绕的周遭，是内心所感受到的无助和迷茫。

疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，他们的家庭成员也常被视为不吉利或感到羞耻，甚至背负道德指责。

我们来了，带来了这样一个展览。我们希望通过镜头向人们展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。也许只有经历过疾痛的人，才能懂得快乐原本的样子，不是吗？

一年前第一场展览在上海开幕的时候，病友王晓莉已住进了ICU（重症监护室），2014年3月，她永远地离开了我们，一个平日里爱贫爱笑的大姑娘转眼就没了，也许这就是罕见病时刻在告诉我们的，一些慢性的危重的疾病，让我们的每一天都那么别样和惊险。

我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。

我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。